Crianças com hemofilia terão terapia menos invasiva pelo SUS

A brasiliense Joana Brauer, mãe de duas crianças com hemofilia grave, sente a dor dos pequenos durante o tratamento tradicional de reposição do fator VIII, indispensável para quem tem a doença. Meu filho é furado quatro vezes por semana, disse. 

Nesta sexta (24), ela sentiu alívio ao ouvir do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, em evento no Hemocentro de Brasília, que o governo pretende ampliar, a partir do mês que vem, o uso do remédio Emicizumabe para crianças até seis anos de idade com hemofilia. O medicamento já é disponível para adultos na rede pública. 

Benefícios

Ao contrário da terapia tradicional com fator VIII, que exige infusões nas veias, o emicizumabe é aplicado por via subcutânea, de forma menos invasiva. O tratamento, segundo argumenta o ministério, diminuiria também a frequência dos sangramentos de pessoas. A terapia seria realizada apenas uma vez por semana. Isso vai trazer autonomia e liberdade para as crianças e para as famílias.

Ampliar o medicamento para crianças vai trazer uma transformação imensurável. Porque a gente não está falando só de um acesso mais facilitado por ele ser subcutâneo. Estamos falando das mães e das crianças conseguirem, de fato, aderir ao tratamento, diz Joana. 

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Impacto para famílias

A brasiliense, que é ativista pelos direitos das pessoas com a doença, afirma que mais de 80% das cuidadoras das crianças com a doença são as mães. O posicionamento do ministério (de ampliar o atendimento com esse remédio) vai mudar a realidade dessas mães.

Isso inclui o fato que, conforme explica, há mães que precisam desistir do seu emprego porque têm que ir ao Hemocentro. É pelas mães também que têm os filhos com outras atipias, como autismo ou uma neurodivergência, que dificulta ainda mais o acesso venoso.

Avanço

O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, disse que vai encaminhar o pedido para a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do Sistema Único de Saúde (Conitec) tratar da ampliação para as crianças do remédio. 

A medicação já está no SUS para quem tem mais de seis anos, a partir do momento em que se identifica algum tipo de anticorpo inibidor do uso do fator VIII. Isso vai representar um avanço muito importante para as crianças e para as famílias.  

Padilha ressaltou que um tratamento com essa medicação, durante um ano, se as famílias tivessem que pagar, iriam gastar de R$ 300 mil a R$ 350 mil por ano para administrar o produto.

Quando a gente faz isso pelo SUS, nós estamos fazendo um grande investimento, que faz com que o Brasil seja o maior país do mundo a oferecer isso de graça pelo SUS. Estamos gerando dignidade e conforto para as crianças.